Oggi, 7 settembre, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare un’importante iniziativa promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata, a livello italiano, da Parent Project aps. L’obiettivo della giornata è sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta alla degenerazione muscolare progressiva. E per l’edizione 2021, World Duchenne Organization vuole porre attenzione sul tema “Duchenne e vita adulta”.
L’aspettativa di vita per le persone con Duchenne è aumentata in modo significativo negli ultimi decenni e diventare adulti che vivono con Duchenne presenta nuove sfide, sfide e opportunità. Questo importante argomento nelle sue dimensioni clinica, psicologica e sociale è oggetto di un evento digitale globale internazionale in corso oggi dalle 14:00 alle 16:00, i cui dettagli sono disponibili su www.worldduchenneday.org.
Circa 100 organizzazioni di 46 Paesi lavorano ogni giorno per migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne. Ed è proprio riflettendo su questo grande movimento globale che lo spot per la Giornata Mondiale della Duchenne 2021 ha voluto mettere in luce il valore delle parole Duchenne, comunità, coscienza e potere del passaparola, perché solo in tanti e insieme si può cambiare la situazione.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 neonato su 5.000. Questa è la forma più grave di distrofia muscolare, che si manifesta nella prima infanzia e provoca una degenerazione muscolare progressiva, che nell’adolescenza porta ad uno stato di disabilità sempre più grave. Non esiste una cura al momento. La ricerca e il trattamento da parte di un team multidisciplinare hanno migliorato le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei bambini.
L’Organizzazione mondiale di Duchenne lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutte le persone con distrofia muscolare di Duchenne e anche per migliorare il futuro per bambini e giovani attraverso la ricerca, l’istruzione, la formazione e la sensibilizzazione. anche papa Francesco vicino ai pazienti e alle famiglie: ” “Vi mando un saluto affettuoso in questa nuova Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne unendomi alla speranza di un futuro migliore per tutte le persone che convivono con questa patologia. Prego per tutti voi e, per favore, vi chiedo che facciate lo stesso per me.”
