Le persone che vivono con la fibrosi cistica (FC) trarranno beneficio da un trattamento migliore poiché esperti internazionali producono linee guida sulla pratica clinica per le valutazioni dell’esercizio.
Il documento dell’European CF Society Exercise Working Group (ECFS), guidato dalla dott.ssa Zoe Saynor dell’Università di Portsmouth in Inghilterra, fornisce raccomandazioni e istruzioni complete per gli operatori sanitari e assistenziali che eseguono test da sforzo su individui con questa condizione.
Ci sono circa 11.000 persone che vivono con la FC nel Regno Unito e circa 100.000 persone in tutto il mondo.
La condizione ereditaria è causata da un gene difettoso che influenza il movimento del sale e dell’acqua attraverso le superfici cellulari. È una condizione cronica multisistemica e la mutazione nel gene provoca l’accumulo di muco appiccicoso nei polmoni e nel sistema digestivo, portando a una serie di sintomi difficili.
Sebbene non esista una cura, si raccomanda un’ampia gamma di trattamenti, tra cui l’attività fisica e l’esercizio fisico, per gestire la FC. Le linee guida NICE, le linee guida per la gestione della fisioterapia CF UK Trust e le linee guida internazionali raccomandano tutte test di esercizio regolari delle persone con questa condizione.
Questi test includono la determinazione della capacità aerobica, la misurazione delle prestazioni e la valutazione della forza muscolare. I test sono anche in grado di aiutare a valutare le tendenze di salute, la risposta al trattamento e le prospettive di salute.
Tuttavia, molte persone in tutto il mondo non hanno accesso ai test di routine e l’esecuzione dei test presenta incongruenze tra i centri CF.
I test da sforzo vengono sempre più utilizzati dai medici per valutare le prestazioni dell’esercizio in individui con questa condizione. Fino ad ora, c’è stata una mancanza di standardizzazione globale, con il risultato che alcune persone ne beneficiano più di altre.
Un’ampia ricerca condotta in un periodo di dieci anni è stata utilizzata per produrre procedure operative standard che possono essere utilizzate dai medici di tutto il mondo, compresi i paesi a basso e medio reddito/povero di risorse.
Il documento, pubblicato in Revisioni respiratorie europeeè stata una collaborazione tra più di 60 esperti, provenienti da paesi tra cui Regno Unito, Francia, America, Svizzera, Germania, Australia e altri.
Il dottor Saynor della School of Sport, Health & Exercise Science dell’Università di Portsmouth, ha dichiarato: “Il grande obiettivo del progetto era cambiare e migliorare la pratica clinica in tutto il mondo, quindi abbiamo lavorato insieme collettivamente su una serie di anni.
“Volevamo coinvolgere colleghi provenienti da aree con diversi sistemi di assistenza medica e da paesi a basso e medio reddito, per garantire che le nostre raccomandazioni avessero il maggior coinvolgimento possibile delle parti interessate.
“Il nostro obiettivo è che tutte le persone con FC di un’età adeguata abbiano accesso a regolari test da sforzo per comprendere meglio la loro salute e ricevere consigli personalizzati sull’esercizio”.
Un recente sondaggio condotto da cliniche specializzate in FC nel Regno Unito ha rivelato che la maggior parte ora offre alcuni test da sforzo e consigli sull’allenamento per le persone affette da questa condizione.
“Abbiamo visto alcuni progressi, ma neanche lontanamente l’importo che dovremmo avere in un periodo di dieci anni”, ha spiegato il dottor Saynor.
“Le attuali linee guida raccomandano che ogni persona con fibrosi cistica abbia accesso a un test da sforzo almeno una volta all’anno. Ciò non accade nella maggior parte del mondo, comprese molte cliniche qui nel Regno Unito.
“È importante che tutti siano sulla stessa pagina quando si tratta di esercizi e piani di attività, in modo che la qualità del trattamento non vari a seconda della provenienza di una persona”.
La guida alla pratica clinica offre preziose informazioni, istruzioni sui test e una selezione di test convalidati di uso comune.
Il documento evidenzia anche i test utilizzati in precedenza che non sono più raccomandati per le persone con FC, così come le aree che richiedono ulteriori ricerche.
Rappresenta il lavoro di un gruppo multidisciplinare di fisioterapisti, scienziati dell’esercizio fisico e medici, tutti membri del gruppo di lavoro sugli esercizi della European CF Society.
Un certo numero di ospedali nel Regno Unito ha iniziato a utilizzare le linee guida e il team ha tenuto corsi educativi di fisioterapia per medici in occasione di conferenze ed eventi internazionali, oltre a sviluppare risorse online gratuite.
Il vice coordinatore del gruppo di lavoro sugli esercizi dell’ECFS, il dottor Don Urquhart dell’Università di Edimburgo, ha dichiarato: “Vogliamo che tutti coloro che sono affetti da FC possano avere accesso a un test da sforzo e a un programma di allenamento all’esercizio fisico entro i prossimi anni.
“C’è ancora molto che non sappiamo sulle persone che vivono con la FC, ma l’esercizio fisico sta diventando sempre più importante nella gestione della condizione. maniera.”
Il presidente di CF Physio, Jenny Hauser, ha aggiunto: “La standardizzazione globale in molti aspetti della gestione della fisioterapia nella FC è un punto focale per i medici nel panorama in rapido sviluppo e cambiamento di questa condizione cronica.
“Muoversi verso un consenso a livello internazionale sulle scelte di test da sforzo convalidati, protocolli standardizzati e misure oggettive nei test da sforzo contribuirà allo sviluppo di solide opportunità di ricerca multicentrica.
“Le linee guida miglioreranno l’equità nella pratica tra i centri CF e aiuteranno i medici a supportare adeguatamente i loro pazienti a sviluppare programmi di esercizi personalizzati per migliorare i risultati di salute”.
CFPhysio.com Inc sta collaborando con l’ECFS EWG per sviluppare un pacchetto di apprendimento online, traducendo le linee guida in strumenti pratici di apprendimento autonomo per i medici, accessibili a tutti.
Zoe Saynor e il team dell’Università di Portsmouth sono coinvolti in una serie di altri progetti di ricerca incentrati sull’attività fisica, l’esercizio fisico e la salute nella fibrosi cistica. Ciò include un progetto che esplora se l’esercizio fisico può essere utilizzato per sostituire la fisioterapia toracica per la pulizia delle vie aeree nelle persone con FC, che è una priorità guidata dal paziente.
Alcuni anni fa, hanno anche collaborato con l’atleta “sovrumano”, Josh Llewellyn-Jones OBE, che ha la fibrosi cistica (FC) per aiutare gli altri con la malattia.
Il presente articolo è basato sui contenuti di Sciencedaily.com
