Oggi, alle ore 18:oo, é iniziata su Facebook una campagna informativa sulle neoplasie mieloproliferative croniche. Titolo della campagna é “MIELO-Spieghi” ed é organizzata dall’Ospedale Sant’Eugenio di Roma. L’obiettivo é chiarire e comunicare in un linguaggio chiaro e divulgativo le principali caratteristiche di questi rari tumori del sangue e come trattarli.
Appuntamento con le “Conversazioni sulla vita con le neoplasie mieloproliferative croniche (Mpn) con una tazza di tè” pubblicate sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/MieloSpieghi, dedicato alla campagna sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mielomi) e Mpn Advocates Network.
Ospiti di questo primo incontro di dialogo tra medici e pazienti sono Elisabetta Abruzzese di Sant’Eugenio di Roma; Antonella Barone, Presidente Aipamm, e Massimiliano Donato, Assistant, Ail Patient Group Mmp. Il rapporto si concentra su ciò che accade ai pazienti dopo la diagnosi: dalla reazione iniziale a come affrontare i sintomi e gestire la malattia. I pazienti connessi possono partecipare attivamente alla trasmissione in diretta commentando e chattando con i presentatori.
Ogni evento della campagna è pensato per favorire lo scambio di informazioni tra medici e pazienti per discutere le loro esperienze con queste condizioni e i molti aspetti che influenzano la vita quotidiana. Tra gli argomenti che verranno considerati, oltre ai cambiamenti imposti dalla diagnosi, non mancherà l’importanza di un corretto stile di vita e del rapporto tra medico e paziente.
Le malattie mieloproliferative croniche sono tumori del sangue rari e complessi di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. UN questionario aiuta i pazienti a comprendere meglio le loro esigenze e a comunicare con un ematologo di riferimento; podcast MIELO-Spieghi, storie di pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche, raccontate dalla loro voce; tre opuscoli informativi, uno per ogni patologia (policitemia vera, mielofibrosi e arrivo trombocitemia essenziale) per i pazienti e le loro famiglie.
