Uno stimato 6,5 milioni le persone negli Stati Uniti hanno l’endometriosi, una condizione dolorosa in cui il rivestimento uterino si diffonde e cresce al di fuori dell’utero. Ma quella statistica probabilmente sottovaluta enormemente la prevalenza dell’endometriosi perché è notoriamente difficile da diagnosticare.
Molti dei sintomi ― che vanno da mestruazioni dolorose e pesanti e rapporti sessuali dolorosi a problemi gastrointestinali e affaticamento intenso ― sono associati ad altri problemi riproduttivi problemi di saluteCompreso cisti ovariche e malattia infiammatoria pelvica. Inoltre, il dolore associato a endometriosi è spesso liquidato dai medici come normali crampi mestruali.
GiL’unico modo sicuro per diagnosticare l’endometriosi è ottenere una laparoscopia, una piccola procedura chirurgica in grado di identificare le dimensioni e la posizione dell’endometriosi. Ma in genere non è il primo test che i medici raccomandano. Di conseguenza, possono essere necessari anni di test inconcludenti e diagnosi errate prima che la condizione venga diagnosticata correttamente. In effetti, l’endometriosi è così comunemente diagnosticata erroneamente che la condizione ha preso il soprannome “la malattia mancata.”
Di seguito, le donne con diagnosi di endometriosi condividono come ci si sente fisicamente a convivere con la condizione. Sperano che le loro storie incoraggerà gli altri che manifestano sintomi a cercare assistenza e a sostenere una diagnosi accurata e tempestiva.
Periodi estremamente dolorosi e pesanti
Jaime Henson, un’infermiera a cui è stata diagnosticata l’endometriosi all’età di 32 anni, ha detto che i suoi sintomi sono iniziati quando aveva 14-18 anni prima che ricevesse una diagnosi ufficiale.
Da adolescente, aveva periodi estremamente dolorosi e irregolari. Ad un certo punto, il suo ciclo è durato più di un mese. “Non volevo uscire e fare cose a causa del dolore e della nausea”, ha detto Henson.
Blaine Mallory, una donna a cui è stata diagnosticata l’endometriosi, ha detto di aver perso una tonnellata di sangue nel corso di sette-otto giorni quando ha avuto il ciclo. Durante le mestruazioni, ha avuto forti crampi e vertigini.
“Era una carenza di ferro causata dal mio ciclo”, ha detto Mallory. Come Henson, il dolore mestruale di Mallory si è intensificato nel corso degli anni e si è localizzato nell’ovaio sinistro, che in seguito ha appreso era coperto di endometriosi.
Alle persone viene spesso detto che il dolore mestruale è una parte normale delle mestruazioni, il che fa credere a molte persone che soffrono di dolore pelvico intenso o grave che sia solo una parte dell’avere un utero. Mentre è comune avere un lieve disagio durante le mestruazioni, il dolore intenso che influisce sulla qualità della vita o sulla capacità di funzionare non è normale.
“Non sapevo nulla di diverso e come fosse ‘anormale'”, ha detto Henson.
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Periodi intensi e crampi sono sintomi caratteristici dell’endometriosi.
Dolore pelvico durante l’ovulazione
Infine, Il dolore di Henson è aumentato ed è rimasto un problema per tutto il mese, non solo mentre aveva il ciclo.
“Avevo un dolore pelvico estremo al punto in cui non riuscivo a stare in piedi e dovevo camminare curvo”, ha detto Henson.
Kylie Meyer, una donna di 33 anni che ha recentemente subito un’isterectomia per curare la sua endometriosi allo stadio 4, ha detto che anche il suo dolore inizialmente è divampato durante le mestruazioni, ma è peggiorato e si è verificato anche durante l’ovulazione. Il dolore, che lei descrive come crampiforme, era tipicamente localizzato su un lato del suo corpo, ruotando tra l’ovaio sinistro e l’ovaio destro ogni mese.
“C’erano volte in cui facevo shopping e dovevo mettere la mia mano, essenzialmente, nel mio bacino per cercare di fare pressione sul dolore solo per passare attraverso il negozio”, ha detto Meyer.
Problemi urinari e gastrointestinali
Henson ha detto di aver notato sporadicamente che c’era del sangue nelle sue urine e spesso si sentiva come se avesse un’infezione del tratto urinario, ma quando è stata sottoposta a test per un’infezione delle vie urinarie, i risultati del test erano normali. Inoltre, ha sviluppato un profondo dolore rettale. Nonostante sia stata sottoposta a più test, il suo specialista gastrointestinale non è riuscito a identificare la radice del problema.
Anche Meyer si è sviluppato Problemi gastrointestinali. “Ho iniziato a gonfiarmi al punto che il mio stomaco era disteso”, ha detto. Il gonfiore divenne così grave che la sua pelle doleva per essere così tesa.
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La difficoltà a rimanere incinta o l’infertilità possono essere un effetto collaterale dell’endometriosi.
Lottando contro l’infertilità inspiegabile
Sheila Petersen, una donna con diagnosi di endometriosi all’età di 34 anni, began cercando di rimanere incinta a 30 anni. Dopo molteplici tentativi falliti, le è stata diagnosticata una “infertilità inspiegabile”.
Ha subito più cicli di inseminazione intrauterina e fecondazione in vitro, ma non è rimasta incinta. Quando alla fine le è stata diagnosticata l’endometriosi, ha capito cosa le aveva impedito di concepire. Stime suggeriscono che circa il 47% delle donne che soffrono di infertilità hanno l’endometriosi.
“Non posso fare a meno di chiedermi se è stato catturato quando ero più giovane se il nostro viaggio verso la fertilità sarebbe stato più facile”, ha detto Petersen.
Stanchezza cronica e intensa
Uno dei sintomi più debilitanti con cui Meyer si occupa è la stanchezza che limita la sua capacità di uscire e vivere la sua vita. Poiché l’endometriosi è una malattia infiammatoria, il corpo lavora costantemente per combattere l’infiammazione. La Meyer ha imparato che deve ritagliarsi qualche giorno al mese per riposare, altrimenti il suo corpo si esaurirà troppo.
“È estenuante. Non posso fare le cose che ero in grado di fare”, ha detto.
Meyer spera che condividendo i suoi sintomi, possa impedire ad altri di seguire un percorso simile.
“Se mi fosse stato diagnosticato prima, probabilmente non sarebbe arrivato allo stadio 4 grave con il bacino congelato – e chissà se il mio utero avrebbe potuto essere salvato se mi fosse stato diagnosticato prima”, ha detto Meyer.
