Msd Italia e Gitmo unite per il sito www.100giorniallalba.it nato con lo scopo di per informare, sostenere ed accompagnare i pazienti che si sottopongono al trapianto di cellule staminali ematopoietiche dalle fasi preparatorie pre-trapianto fino ai 100 giorni e oltre
Il sito non è ancora online, lo sta precedendo il ‘Patient Journey’ ovvero schede informative chiare realizzate grazie al lavoro di squadra di medici e infermieri degli oltre 50 centri afferenti alla rete Gitmo dove si effettuano trapianti allogenici. I testi del sito sono stati redatti dal Gruppo Infermieri Gitmo, con la collaborazione di medici trapiantologi ed altre figure professionali.
Fabio Ciceri, presidente Gitmo afferma: “Il percorso di un paziente che si sottopone a trapianto di midollo è molto complesso e il suo follow-up non si limita a pochi giorni o settimane ma dura tutta la vita. È vero che i primi 100 giorni sono quelli in cui è più alto il rischio di complicanze, ma un paziente trapiantato non potrà mai dimenticare di esserlo. E per questo la conoscenza, e la piena consapevolezza, del senso di ogni singolo passaggio di questo percorso è fondamentale per una buona riuscita delle procedure e anche per ridurre al minimo l’impatto che queste hanno sul paziente e sulla famiglia. Tutto questo genera un ‘bisogno di informazione’ a cui ogni Centro trapianto provvede con tempo, materiale e personale dedicato. Ciò che abbiamo fatto con il sito www.100giorniallalba.it è stato quello di prendere tutti questi strumenti informativi e farne una sintesi in modo da realizzare un documento comune e, quindi, uno strumento condiviso, al servizio del paziente ma anche degli operatori sanitari. Il valore aggiunto è proprio quello di aver realizzato una piattaforma che via via potrà diventare un punto di riferimento, sorgente di materiale informativo ma anche di scambi di informazioni ed esperienze”.
Stefano Botti, responsabile delle attività infermieristiche Gitmo afferma: “Abbiamo sentito l’urgenza di pubblicare questa prima parte del materiale per metterla a disposizione prima possibile dei pazienti, dei caregivers, dei medici e degli infermieri. È stato un lavoro di squadra e per questo vorrei ringraziare Chiara Cannici e Valentina De Cecco e Nicola Mordini che si sono completamente dedicati a questo lavoro davvero imponente. Perché non è stato semplice coordinare il lavoro di oltre 40 collaboratori, che hanno raccordato una enorme mole di materiale ed informazioni scientificamente provate, facendo in modo che il prodotto finale parlasse la lingua dei pazienti, ma ne è valsa la pena. Tuttavia la sfida non è finita nei prossimi mesi il sito sarà ampliato anche con una sezione di approfondimenti, con la descrizione dei Centri ed infine con una sezione dove verranno condivise informazioni, esperienze e consigli provenienti dai pazienti stessi. La condivisione è il sottile filo rosso che lega tutto questo progetto: condivisione di informazioni e di esperienze, condivisione tra medici/infermieri e paziente/caregiver, condivisione tra i Centri in rete. Un progetto che vive, si amplia, cresce e cambia volto nel tempo”.
